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TRASTORNO DE ESPECTRO AUTISTA

Asperger, el trastorno de no entender la sociedad

El síndrome de Asperger, muy presente en los últimos años en cine y televisión, presenta una realidad mucho más compleja que la mostrada por Sheldon Cooper en ‘Big Bang Theory’. Los ‘pequeños profesores’ entienden el mundo, pero no la sociedad

dic 09 / 2013

"Todos dicen que José María es un niño extraño. Tiene cinco años e intenta ser como todos quieren que sea, no lo consigue, es a él a quien el mundo le parece extraño, un lugar en el que se encuentra perdido y donde sus sentimientos no encajan. Un mundo diseñado para gente que no es diferente".

Así escribía Eliana Pérez en un relato breve sobre su hijo, José María, con síndrome de Asperger. No se trata de ningún retraso mental sino de problemas de comunicación y sociabilidad. Apenas es perceptible a primera vista, por ello, y como no saben comportarse en grupo, los asperger son acusados a menudo de 'raritos', maleducados, arrogantes e, incluso, graciosillos.

Las personas con este síndrome no entienden las normas sociales, el lenguaje no verbal, ni las frases hechas o metáforas, ya que aplican un sentido literal y estrictamente lógico e inflexible. No sienten empatía, evitan el contacto visual directo y hablan con una voz peculiar y un lenguaje demasiado formal. Entienden el mundo, pero no a la sociedad.

La obsesión por los tractores

Una de las características principales son sus intereses muy restringidos. «Estos alcanzan mucha importancia para la persona y les generan inflexibilidad a cambios y a otros intereses que puedan tener otras personas», cuenta José Antonio Peral, coordinador de la Federación Asperger España (FAE).

La familia de José María vive en el campo, en un pueblo de Cuenca. Eliana Pérez explica que su hijo «es capaz de reconocer cada marca de tractor con solo oír el lejano ruido de su motor. Cuando lo descubrí, no conseguía entender qué pasaba ni por qué motivos ocultos un niño, que aún no decía más que unas cuantas palabras, podía reconocer sin equivocarse cada tractor por su marca mucho antes de que estos pasaran por delante de mi ventana. Además de ‘mamá’ y ‘Papá’, las primeras palabras de José María fueron ’New Holland’, ‘Case’, ‘Deutz Fahr’, ‘John Deere’, ‘Massey Ferguson’, ‘Ford’ y ‘Lamborghini’, marcas de los tractores que en aquél entonces había en el pueblo».

Sean los camiones, los dinosaurios, los documentales o la física, están obsesionados con aquello que les fascina y no son capaces de reconocer lo que interesa al resto. Hans Asperger fue el investigador que inició los estudios sobre este síndrome en niños, a los que llamaba 'pequeños profesores'.

Y es que muchos tienen un cociente intelectual más alto de lo normal y unas capacidades extraordinarias. José Antonio, coordinador de la FAE, lo confirma pero asegura que «está sobredimensionado, no todos son súper inteligentes». El propio Hans Asperger fue un paso más allá: "al parecer, se requiere un chorrito de autismo para el éxito en la ciencia o en el arte".

Newton, Einstein y... Sheldon Cooper

El síndrome de Asperger ha sido un continuo recurso para la ficción. En cine, televisión, música y literatura grandes personajes han sufrido este trastorno. Los comportamientos de Sheldon Cooper (‘The Big Bang Theory’) no son casualidad, él es el paradigma en la televisión. Jerry ‘manitas’ Espenson (‘Boston Legal’), Mr. Bean, Walter Bishop (‘Fringe’), Virginia Dixon (‘Anatomia de Grey’) son otros ejemplos.

Ignatius Reilly ('La conjura de los necios') es el ejemplo literario por excelencia. En la música, la cantante escocesa Susan Boyle, que saltó a la fama en 2009, ha revelado recientemente que tiene síndrome de Asperger.

Se ha dicho que grandes genios de la historia, como Newton, Einstein y Beethoven entre una lista infinita, tenían Asperger. «Todas estas personas pudieron tener un perfil asperger, pero decir que lo son solo contribuye a expandir los mitos. Mientras no haya un diagnóstico reglado solo puede haber indicios y sospechas», explica José Antonio. Otros, como el premio Nobel de Economía Vernon Smith y el fundador de la banda Pink Floyd, Syd Barrett, sí fueron diagnosticados con el síndrome.

«¡Soy muy feliz!»

Falta mucho por saber sobre el Asperger. «La mayor parte de los expertos consideran que forma parte de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), pero no es autismo», explica José Antonio. El diagnóstico no es fácil, ya que no existe ninguna prueba física como el TAC o la radiografía que lo acredite, sino que este se basa en un conjunto de síntomas y patrones de comportamiento.

Aun así, «normalmente los diagnósticos son consistentes, válidos y fiables. Se asemeja al diagnóstico de una depresión», cuenta el coordinador de la Federación Asperger España. Los TEA tienen un importante factor hereditario por lo que actualmente se está investigando que genes podrían ser los afectados.

Eliana cuenta que su hijo no es capaz de transmitir las emociones que el mundo le produce. «La primera vez que lo hizo tenía seis años. Al ver un rebaño de ovejas exclamó con una sonrisa: "¡Soy muy feliz!". Jamás antes lo había hecho, y lo más probable es que esta frase la hubiera copiado de algún programa de televisión o de los dibujos animados. Aun así, al oírlo no pude evitar emocionarme; había logrado relacionar una frase probablemente memorizada y atribuirla a un estado de ánimo, a un sentimiento propio que él deseaba de alguna manera expresar. Creo que en aquel instante José María era realmente feliz».

«Aún hoy, a José María le cuesta mirarme, pero logra hacerlo durante algunos segundos. Sé que es difícil para él, aunque a veces lo consigue».

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